0

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Ayaz Bebeğe Destek Olalım!..

Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan, Mehtap- Sinan Ünen çiftinin, SMA Tip2 hastası 23 aylık bebekleri Ayaz’ın Amerika’da Zolgensma tedavisi alması için aylardır yoğun bir kampanya sürdürüyor. Tedavi için gerekli miktar ise 2 milyon 325 bin dolar. Bu paranın Amerika’dan alınan randevu tarihi olan 5 Haziran tarihine kadar toplanması gerekiyordu. Ne yazık ki tedavi için gerekli para bu tarihe kadar toplanmadığı için Ünen ailesi şimdi ikinci alternatif olan Dubai’ye rotasını çevirdi. Dubai için ise gerekli miktar 2 milyon 190 bin dolar.

Ayaz bebeğin bu tedaviye 2 yaşından önce kavuşması gerekiyor.  Ayaz şimdi 23 aylık. Aylardır sürdürülen kampanya ise yüzde 80.5’e ulaştı. Dubai için gereken hedefe ulaşmaya sadece 4 milyon lira kaldı. Dubai şansının da kaybolmaması ve Zolgensma tedavisinin yüksek oranda fayda sağlaması için Ayaz’ın sayılı günü kaldı. Her geçen saat Ayaz’ın aleyhine işliyor. Ünen ailesi her gün instagram üzerinden canlı yayın yaparak kampanyasını sürdürüyor. @ayazbebek2019 hesabını takip ederek bağışta bulunabilirsiniz. Her bağış hedefe biraz daha ulaşılması anlamına geliyor.

Bu tedaviyi 2 yaşından önce alması Ayaz’ın normal çocuklar gibi gelecekteki hayatını sürdürmesi anlamına geliyor. Çünkü hastalık her geçen gün kas kaybına neden oluyor.  Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir.

ZOLGENSMA İLE GEN TEDAVİSİ OLACAK

Bu tedaviyi 2 yaşından önce alması Ayaz’ın normal çocuklar gibi gelecekteki hayatını sürdürmesi anlamına geliyor. Çünkü hastalık her geçen gün kas kaybına neden oluyor.  Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilen bir tedavi yöntemi. Zolgensma yaklaşık 40 ülkede uygulanıyor ama ülkemizde henüz Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmadığından, yurt dışındaki tedavi de 2 milyon 325 bin dolara mal oluyor.

Ülkemizde sadece Spinraza isimli ilaç kullanılıyor. Bu tedavi ülkemizde 4. dozdan sonra hastalarda bir ilerleme olmuyorsa sabit ve stabil kalsalar dahi hastalar ilaç alma haklarını kaybediyor. Spinraza tedavisi hastalık belirtilerinin azaltılması ve hastanın yaşam kalitesinin bir nebze de olsa yükseltilmesini sağlıyor. Tam bir iyileşme sağlamıyor.

Recipient/Alici: Sinan Ünen
TR95 0004 6013 2188 8000 0478 10 (TL )
TR60 0004 6013 2103 6000 0478 23 (EURO)
TR13 0004 6013 2100 1000 0478 22 (USD)
SWIFT/BIC: AKBKTRIS